Natural Garden Life
自然に生きる事をモットーに心が欲するまま好奇心に満ちた生活をして行きたいと思います。 ここから発信して行く事が情報として受け入れられたら嬉しいです。
再びエルキがお家に。
昨日は歩かず自転車にも乗らず、スーパーに行っただけだったので、全然疲れず、眠れぬ夜となりました。
やはり私は目一杯動いてからバタンキューと寝る方が良い気がします。
ということで、今日は2時間ほどのお散歩。
前庭があるお家が多いので、お花や植物が楽しめます。気が付いたのは多肉植物が、日本で見るよりずっと大きくて繁殖力もすごく、前庭全部を埋め尽くしてあるのもあるほど。
かなり迫力がありました。
暖かくてドライな気候に合っているということでしょうか。
育てるのは簡単よ!何もしなくても大丈夫よ!と言われて、何回、人にもらっても買ってきてもいつもダメにしてしまう私なので、この見事な生命力に圧倒されてしまいました。

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そして、もうすぐハローウィーン。
お家の飾り付けがあちらこちらで見られますが、かなり本格的なのも多いです。

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今日、午後にエルキがお家に戻ってきました!!
思ったより元気な顔つきで、ホッと安心。ですが、これからはウイルスに感染しないように気をつけて、生活をしなければなりません。
手洗い、お掃除、洗濯、こまめにしてクリーンにしておかなければならないので、気を使ってしまいますが、毎日顔を見れるのは嬉しいです。

もう明日はホームスクールの先生が来て、勉強を始める様子。
頑張ろうね!


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エルキの文
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アイリの学校。大きな木の陰は涼しいです。とにかく太陽の日差しがきつくて!
今日の私は、日本のカレーを作り、これからアイリの柔道の間に買い出しです。


今日は、エルキが骨髄バンクのホームページ(多分)に載せた文をコピーします。全部英語だけれど、頑張って読んでみてね!


My story -- by Erkki

It was a total shock to be hospitalized. From one day to the other my life was changed upside down. Not only my life, but also my sister's and parents’ lives. The only times I was in the hospital were, of course when I was born, and when I sewed over my finger. And they had only been short visits. This one was going to be a long one.I was a strong, healthy, 13 year old boy who went to school, and never had any complications with his health. One day, at the end of September, we noticed strange bruises all over my body. Constant nose bleeds were also one factor that seemed a bit strange, and so we decided to go to the doctor. The doctor listened to my story and drew blood labs from me. After the appointment I returned to my normal life, school. Unfortunately this wasn't going to last long. As school finished I spotted my mom outside the gate. When I asked her what was going on, she told me that the lab tests came back, and that I had to report to the hospital that day. She told me that my white and red blood cells were low. Additionally my platelets were down too. I didn't know exactly what I needed them for, but it was clear that it had to do something with my blood. I had no idea what to expect, so I entered the hospital with a neutral feeling. Soon it became clear that this was something more serious. 

The doctor told us the situation. My bone marrow which produces the important “ingredients” of my blood, wasn’t doing its job. This meant that I have bone marrow failure. “Now, there are many reasons bone marrow failure can happen, and it may be connected with leukemia, blood cancer. To make sure you have no cancerous cells in your bone marrow, we are going to perform a bone marrow biopsy tomorrow,” said the doctor. This hit me hard. I had always had a fear of cancer, and a procedure this suddenly? For two days we waited for the lab results. It was a huge relief to hear that I didn’t have cancer.

Nevertheless, it turned out to be Aplastic Anemia. This is a disease that can be caused by a virus or genetics. In my case, the cause is probably a unknown virus. The virus caused my own immune system, especially the T Cells, to react against my bone marrow and kill of the platelets etc. I learned more about the disease by talking to my specialist; Dr. Cheng. I learned that there were two types of treatments: bone marrow transplant and Immunosuppressive therapy. There was 25% chance that my 10 year old sister’s genes match with me. If she is a match, they would do a bone marrow transplant straightaway. My sister was my best chance, but after testing, we found out that she is not a match. My parents only share 50% of their DNA with me. After this, we were all very down and pessimistic again. Then, Dr. Cheng said that they were going to proceed with the immunosuppressive therapy.

In immunosuppressive therapy, you bring down your whole immune system that is acting weird and attacking your bone marrow. You then wait for it to rebuild, hopefully turning out “normal” again. I am just in the phase where my immune system is zero. There is a good chance the therapy will work, but it may not. This is when I would need an alternative donor. A non-related donor. The doctors are searching through the international donor list to see if there is a match out there for me. Because I am German and Japanese, it may be hard to find a match. But there are also many other people with blood diseases that are also looking for donors, and the bigger the donor pool, the more chance they have of finding a match, too. 

So it would be great if you could register. It only takes a quick cheek swab. And if you are a match, you will be contacted and asked again if you would like to donate. If circumstances change and you can not, that is ok too. If you are donating from abroad, you will not necessarily have to travel. Check out:

Germany https://www.dkms.de/de/spender-werden

England https://www.dkms.org.uk/en/register-now

Japan http://www.jmdp.or.jp/reg/about/flow.html

I look forward to getting healthy. I want to do judo again, especially because the judo dojo has supported me very much through this time. I look forward to making music again, sleeping in my own room, and being happy – if you appreciate things in life, you feel fortunate, and that makes you happy. That’s a good thing. I also want to go to school and see my friends. Just leading a normal life. That’s what I wish for.


拡散!
昨日は、固形物を食べることを許されず、透明のものだけを良しとされていたので、お腹は治ってきたものの、お腹が空いた〜〜と叫んでいたエルキ。
食べ物の話はしないで〜〜と食べることの大好きなエルキには注射よりも何よりも辛かったのではと想像ができます。
やっと今日はドロドロのものなら良いらしいので再びポテトスープ。
早く普通に美味しいものが食べたいよね。
食欲が出てきたのはとっても良い証拠だから、お家に帰ることができるのも間近かも。

今日は、アイリと学校終わってからフローズンヨーグルト屋さんに。
自分で好きにカップにフローズンヨーグルトを入れ、好きなトッピング!これはハマる!
私はカップの下にブルーベリー、いちご、キウイをたっぷりと入れてからフローズンヨーグルトを機械から絞り出し、その上にアーモンドのトッピング。
美味しかった〜〜。アイリのはすごいことになっています。

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これで200円! 昨日物価が高いと書いたけれどこれは安い!

有ふ里が書いたフェイスブックの影響がものすごくあり、とっても驚いていると同時に本当に感謝です。拡散の勢いが止まりません。
658人の方が今シェアをしてくださっています。その中には海外の団体やお母さんになる人の会など様々な団体にも知らせてくださった方がたもいます。
大勢の方がエルキの事を知って、応援してくれています。
エルキは、自分だけでなく、待っている人がいっぱいいるから、みんながドナー登録してくれたら良いねと言っていました。
エルキに合わなくても、他の待っている人に合うかもしれないのだから大勢の人が登録してくれたら嬉しいですよね。

そんな中で質問もありました。

Q、日本でドナーが見つかった場合はアメリカまで行くの?
日本の自分の家に近い国際空港の近くの病院で骨髄を採取して飛行機で送るそうです。
その時の飛行場までの交通費などは無料になります。

そうなんですって!私も知らない事だらけです。
わからないことがあったら聞いてください。調べます!

よろしくお願いいたします。






自転車に乗って
エルキのお腹痛いのは少し良くなっていて、今日は赤血球を身体に入れているらしいです。
血を作れないということは輸血が必要になるという事なんですね。
足りないものを身体に入れて、少しでも元気になって欲しいです。
今日は食事ができていると良いなあ。

ちなみに病院までは、混んでいると1時間以上、空いて入れば40分くらい。という事で私は毎日エルキにあっているわけではありません。

今日は、自転車でサンタモニカ市内の散策。
やはり違う方向にまた走っていました。どうやら右に行くのは私の習性らしく、お店から出てもすぐに右に。家から出てもすぐ右に。。。。。
まっ身体を動かすのが目的なのでちょうど良かったけれど。
ビーチまで行って、ノードストロームのデパート前に自転車を置いて、モールの中をウロウロ。
とにかく太陽の日差しが強くて、これは娘一家がみんな黒くなったのがよく分かります。
三ヶ日出る寸前に、帽子とサングラスを慌ててバッグに入れて正解!それがなかったら歩けません。日傘の人はいなくてアイリに聞いたら、日傘さしたらみんな変な人って思うよ。って。
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3rdストリートは歩行者天国。こんな噴水がいくつもあります。
自転車は押して走るのかなと思いながらゆっくりと走りました。

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街中での一人ランチはレストランに入りにくいし、フードコートがあったのでそこでカリフォルニアロール、元祖だものね!
30年前と変わっていたのは物価がとっても高くなっていた事。
日本、といっても三ヶ日の生活と照らし合わせると、なかなか買えないものが多くて、昔とは全然違うのに驚き。

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今日のお料理は小さなハンバーグとインゲン、ブロッコリー、マッシュポテト、卵、コーンの上にチーズをのせてオーブンに入れたもの。
味噌汁作ったけれど具がいつも一緒で、材料を買いに行かなくちゃ。

すでに久しぶりの自転車で腿が!

フェイスブックから
今日は、次女の有ふ里が書いたフェイスブックでのお願いをコピーします。
出来るだけ大勢の方に見ていただきたいので、もしメールやフェイスブックで拡散出来る方がいらしたらよろしくお願いいたします。


姉の13歳の長男エルキが早急に骨髄移植を必要としています。DNAを調べた結果、家族が誰も合わず、家族以外の人からの助けが必要になっています。今は、骨髄か、赤ちゃんが生まれた時に保存することができる臍帯血の移植が必要です。病名は再生不良性貧血。2週間前に急に身体に痣が出来始め、鼻血が頻繁に出るようになりわかりました。おそらく、ウィルスが骨髄に入ってしまい悪さを始めたのではないかと思っています。現在、カリフォルニアの病院に入院し、毎日薬や輸血の副作用と戦っています。骨髄や臍帯血の移植で大きな意味をもつのが民族性です。エルキはドイツ人(白人)の父親と日本人の母親から生まれたため、この民族性の人からの移植だと、成功率がかなり上がることがわかっています。もし助けてくれる人がいたら、それか誰かマッチになりそうな人が近くにいたら骨髄バンク、または臍帯血バンクに登録してもらえると本当に嬉しいです。日本だと、骨髄は、20歳~55歳の人が登録することができ、骨髄登録も臍帯血登録も無料です。すごく大変なことをお願いしていることも理解しているのですが、周りと医学の力に頼るしかできることがなく、そんな状況です。私にできることは骨髄バンクや臍帯血バンクの存在を知ってもらい、エルキとマッチするドナーが出てくることを心から祈るだけです。

日本骨髄バンク登録のサイト
http://www.jmdp.or.jp/reg/about/flow.html

アメリカのサイト
https://bethematch.org
or
https://www.dkms.org

たくさんの国が骨髄バンクで繋がっています。国によってサイトがあるので、こちらはオフィシャルではないですが、国別リンクがわかりやすく載っています。
http://marrowdrives.org/bone_marrow_donor_programs.html




プロフィール

rosegarden0518

Author:rosegarden0518
浜名湖畔に7年半ぶりに戻って参りました。
ここから、私の好きな事、物、いろいろな情報を発信出来たらと思います。宜しくお願い致します。



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